कुष्ठरोगाने भारतात पुन्हा डोके वर काढले आहे. सार्वजनिक आरोग्य समस्या म्हणून कुष्ठरोगाचे दूरीकरण झाल्याची घोषणा भारताने तेरा वर्षांपूर्वी केली होती तेव्हा आरोग्य आधिकारी आणि कार्यकर्त्यांनी जल्लोष केला होता. भारतात 2019 मध्ये 1,35,485 नवे कुष्ठरोगी आढळून आले असल्याचे आरोग्य मंत्रालयाच्या केंद्रीय कुष्ठरोग विभागाने जाहीर केल्याने धोक्याची घंटा वाजली आहे. याचाच अर्थ भारतात दर चार मिनिटाला एका व्यक्तीला कुठष्ठरोगाचे निदान होत आहे. आपण कुष्ठरोग निर्मूलनाच्या जवळपासही पोचलो नसल्याचे हे निदर्शक आहे.
नव्याने आढळून आलेल्या कुष्ठरुग्णांपैकी जवळपास निम्म्या (67,160) जणांची व्याधी पुढच्या टप्प्यात पोचलेली आहे आणि कुष्ठरोगी नव्याने सापडण्याचे प्रमाण मोठे आहे. उदाहरणार्थ, तेलंगणातील आदिलाबाद जिल्ह्यातील कुशनपल्ली या अडीचशे उंबऱ्यांच्या छोट्या खेड्यात (लोकसंख्या 1,040) नऊ कुष्ठरोगी आढळून आले आहेत. या रोगाचे प्रमाण जास्त असलेल्या भागांमध्ये दरवर्षी हजारो नवे रुग्ण सापडत असल्याचे जागतिक आरोग्य संघटनेने 2016 मध्ये म्हटले होते. संघटनेने पुढे म्हटले होते की, 2015 मधील प्रमाण लक्षात घेतले तर जगात नव्याने सापडणाऱ्या कुष्ठरुग्णांपैकी 60 टक्के रुग्ण भारतात सापडत आहेत. कुष्ठरुग्णांची नेमकी आकडेवारी सांगणारे देशभरातील सर्वेक्षण किंवा अभ्यास उपलब्ध नाही आणि या क्षेत्रात काम करणाऱ्या कार्यकर्त्यांचे म्हणणे आहे, की भारताला कुष्ठरोगमुक्त दर्जा मिळालेला आहे तो गमावण्याच्या भीतीने सरकार नव्या रुग्णांची नोंदणी करायला तयार नसते.
नकोसे आणि दुर्लक्षित
रचना कुमारीचे 18 व्या वर्षी लग्न झाले आणि 21 व्या वर्षापर्यंत ती दोन मुलांची आई झाली. बिहारमधील मुंगेर गावात तिचे आयुष्य चांगले चालले होते. तिला कुष्ठरोगाचे निदान झाले तेव्हा तिचे जग उद्ध्वस्त झाले. कुटुंबाने तिची जबाबदारी झटकून टाकली आणि तिला घर सोडायला सांगितले.
हताश झालेल्या रचनाने रोगावर मात करण्यासाठी धैर्य गोळा केले आणि एकटीने झुंज देऊन रोगावर मात केली. बरी झाल्यावर तिने कोणत्याही प्रकारच्या भेदभावाच्या विरोधात लढा देण्यासाठी स्वतःचे आयुष्य समर्पित करण्याचे ठरवले. कुष्ठरुग्णांसाठी काम करणाऱ्या ‘कुष्ठरोग विरोधी संघटनेच्या’ आंतरराष्ट्रीय महासंघाच्या पॅनेलवर आता ती काम करत आहे. लेप्रा सोसायटीच्या मुंगेर येथील केंद्रावर ती काम करते. ती म्हणते, “जग कुष्ठरोगमुक्त करणे हे माझे उद्दिष्ट आहे. प्रत्येक नव्या कुष्ठरुग्णाला मी सांगते, ‘कुठलीही भीती, लाज बाळगू नको, ताठ मानेने जग.’ आपण सगळ्यांनी एकजुटीने आणि प्रामाणिकपणे काम केले तर पोलिओ निर्मूलनाप्रमाणेच हे जग कुष्ठरोग मुक्त होईल.”
कुष्ठरोगामुळे शारीरिक विकृतीला सामोरे जावे लागलेल्या तीस लाख व्यक्ती भारतात आहेत. त्यांना समाजात दुय्यम लेखले जाते आणि त्यामुळे त्यांच्यात आपण दुर्लक्षित झाल्याची आणि नकोसे असल्याची भावना निर्माण होते. देशभरातील सुमारे 750 कुष्ठरुग्णांच्या वसाहतींमध्ये हे लोक रहात आहेत. समाजाकडून त्यांना अघोषित बहिष्काराची वागणूक मिळते. रुग्णाशी अधिक काळ संपर्क आला तरच कुष्ठरोग होतो. मात्र त्याचे वेळीच निदान झाले नाहीतर तो त्वचा आणि हातापायांच्या नसांमध्ये पसरतो आणि त्या नसांना अपाय करतो. त्यामुळे हातापायांच्या संवेदना नष्ट होतात. त्यामुळे अर्थातच जखमा होऊन अपंगत्व येते. त्यामुळेच कुष्ठरोगाविषयी लोकांच्या मनात भीती बसली असून कलंक म्हणून त्याकडे पाहिले जाते. आपल्यापैकी बहुतांश लोकांची प्रतिकारशक्ती बळकट असल्याने आणि कुष्ठरोगाला कारणीभूत ठरणाऱ्या मायक्रोबॅक्टेरियम लेप्रीचा प्रतिकार करण्याची शक्ती आपल्यामध्ये निर्माण झालेली असल्याने आपल्याला कुष्ठरोग होत नाही. ज्यांची प्रतिकारशक्ती कमी असते ते या रोगाची शिकार होतात. त्यात गरिबीत राहणारे, कुपोषित आणि ज्यांना वैद्यकीय सुविधा सहजपणे उपलब्ध होत नाहीत अशा व्यक्तींचा नेहमीच समावेश असतो.
दूरीकरण म्हणजे निर्मूलन नव्हे
कुष्ठरोगाशी सामना करण्यासाठी भारताला जागतिक आरोग्य संघटनेकडून निधी मिळतो. त्यामुळे या कामातील प्रगती दाखवण्याचा दबाव सरकारवर असतो असे या क्षेत्रातील कार्यकर्त्यांचे आणि तज्ञांचे म्हणणे आहे. सरकारने 2005 मध्ये कुष्ठरोगाचे दूरीकरण झाल्याचे घाईघाईने जाहीर केले – दूरीकरण याचा अर्थ दहा हजार (0.01 टक्के) लोकसंख्येमागे एकच कुष्ठरुग्ण सापडणे. ज्या प्रकारे हे दूरीकरण साध्य करण्यात आले त्यावरही काही तज्ञ प्रश्न उपस्थित करतात. उदाहरणार्थ, कुष्ठरुग्णांचा शोध घेणे थांबवणे (आणि स्वतःहून सांगणाऱ्यांचीच मोजणी करणे. ज्यांची संख्या नेहमीच कमी असते.) आणि कुष्ठरुग्णाला एकच जखम असेल तर त्याला मोजणीत न धरणे (कारण अशा केसेस कमी गंभीर स्वरुपाच्या मानल्या जातात).
भारताची लोकसंख्या प्रचंड असल्याने दहा हजारात एक सापडला तरी एकूण आकडा लाखांवर जाऊन पोचतो. सार्वजनिक आरोग्य क्षेत्रातील कुष्ठरोगाची समस्या संपवण्यात 2005 मध्ये यश आले असले तरी 2016 मधील जागतिक आरोग्य संघटनेच्या अहवालानुसार जगात भारतात सर्वाधिक कुष्ठरुग्ण आहेत. त्याखेरीज 10,000 मध्ये 1 हा आकडा सगळ्या राज्यांच्या सरासरीतून आला आहे आणि राज्यांमधील विविधता लक्षात घेता उत्तर प्रदेशसारख्या विकसनशील राज्यात रुग्णांची संख्या जास्त आहे, केरळसारख्या विकसित राज्यात हा आकडा कमी दिसतो. या सगळ्यांचा एकत्रित विचार केला तर कुष्ठरोग दूरीकरणाचा दर्जा साध्य करणे ही चूक महागात पडल्याचे सिद्ध झाले आहे.
‘दूरीकरण‘ आणि ‘निर्मूलन‘ हे दोन गोंधळात टाकणारे शब्द आहेत. ‘निर्मूलन’ म्हणजे नव्या रुग्णांची संख्या पूर्ण आणि कायमस्वरुपी शून्यावर ठेवणे. कुष्ठरोगाचा धोका संपला असल्याचे समजणे. कुष्ठरोग संपवण्यासाठी जी सरकारी यंत्रणा काम करत होती तेथील कर्मचाऱ्यांना मुक्त करून त्यांची आरोग्य खात्यातील अधिक गरजेच्या विभागात बदली करण्यात आली. प्रत्यक्ष घराघरात जाऊन निदान न झालेल्या रुग्णांची नोंद करणाऱ्या कार्यकर्त्यांनी काम थांबवले.
नोंदणी न झालेले रुग्ण
कुष्ठरोग संपल्याच्या घोषणेनंतर सक्रिय पाहणी थांबली आणि त्यातून गंभीर रुग्णांची नोंद थांबली आणि अभ्यासातून बिहारमधील मुंगेरसारख्या घटना उजेडात येऊ लागल्या. नव्याने नोंदणी झालेल्या रुग्णांमध्ये ‘अति अपंगत्वाचे’ प्रमाण वाढल्याचे दिसून आले. 2016 च्या अखेरीस राष्ट्रीय कुष्ठरोग निर्मूलन मोहिमेचे सहामाही मूल्यमापन करण्यात आले. त्यातून असे दिसून आले आहे की ‘कुष्ठरोगाचे रुग्ण समाजात सापडत आहेत आणि अनेक रुग्ण सापडू शकलेले नाहीत किंवा ते व्याधी उघड करत नाहीत.’ या उघड न झालेल्या केसेस अधिक धोकादायक आहेत कारण ‘उपचार न घेणारे रुग्ण हे समाजात कुष्ठरोग पसरवण्यासाठी कारणीभूत ठरू शकतात’, असे अहवालात म्हटले आहे. ‘सापडलेल्या रुग्णांमध्ये मुलांची संख्या मोठ्या प्रमाणावर असल्याचे आढळून आले आहे.’
असे असले तरी कुष्ठ रुग्णांसाठी काम करणारे अनेक कार्यकर्ते आणि संशोधकांनी नाव उघड न करण्याच्या अटी वर इंडिया स्पेंडला सांगितले की, नव्या रुग्णांची माहिती कागदोपत्री नोंदवण्यास सरकारचा विरोध आहे. त्यासाठी त्यांनी दाखला दिला की 2005 नंतर अनेक वर्षांनी नव्याने रुग्ण सापडत असून त्यांचा आकडा वार्षिक 1,30,000 एवढा आहे. तो जाणीवपूर्वक कुष्ठरोग दूरीकरणाच्या मर्यादेतच (1.3 अब्ज लोकसंख्येच्या 0.01 टक्के) ठेवण्यात आला आहे. नव्या रुग्णांचा अधिकृत आकडा हा “सापडलेल्या रुग्णांच्या माहितीवरून आलेला आहे. कारण रुग्णांना शोधण्यासाठी देशव्यापी कुठलीही यंत्रणा नाही”, असे सिकंदराबाद येथील लेप्रा सोसायटीचे मुख्य कार्यकारी अशिम चावला यांनी इंडिया स्पेंडला सांगितले.
कुष्ठरोगाचे दूरीकरण करण्याच्या उद्दिष्टात आघाडीवर असणारी दिल्ली, चंदीगड, दादरा आणि नगर हवेली, ओडिशा, पश्चिम बंगाल आणि लक्षद्वीप ही ठिकाणे आता कुष्ठरोगाने सर्वाधिक ग्रस्त आहेत. आरोग्य सूचकांकात सर्वोत्कृष्ट असणाऱ्या केरळमध्ये एकेकाळी कुष्ठरुग्ण आढळण्याचे प्रमाण सर्वात कमी होते. आता त्या राज्यात कुष्ठरोगाचे रुग्ण मोठ्या संख्येने आहेत. कदाचित उत्तर प्रदेश, बिहार आणि ओडिशा यासारख्या राज्यांमधून येणारे स्थलांतरित मजूर हे यामागील कारण असावे.
लवकर निदान आणि उपचार
कुष्ठरोगाच्या बाबतीत कुठलेही व्यंग निर्माण होण्याआधी लवकर निदान आणि उपचाराची आवश्यकता असते. त्याचबरोबर ज्यांना व्यंग निर्माण झाले आहे त्यांचे पुनर्वसन आवश्यक असते. जेणेकरून ते स्वावलंबी आणि प्रतिष्ठेने जगू शकतील. समाजात कुष्ठरोगाकडे कलंक म्हणून पाहिले जाते आणि मग कुष्ठरुग्णांशी भेदभाव केला जातो. या रोगाविषयी अत्यल्प माहिती असल्याने आरोग्य कार्यकर्त्यांना लोकांचे अनेक गैरसमज दूर करण्यासाठी लढावे लागते. असाच एक गैरसमज म्हणजे गतकाळातील पापांची दैवी शिक्षा म्हणून ही व्याधी होते. कुष्ठरोगाला कलंक मानल्यामुळे अनेक रुग्णांना उपचार मिळेपर्यंत खूप उशीर झालेला असतो, असे या क्षेत्रात काम करणाऱ्या कार्यकर्त्या आणि सासाकावा इंडिया लेप्रसी फौंडेशनच्या कार्यकारी संचालक विनीता शंकर सांगतात. नसांचे नुकसान भरून न येणारे असते आणि एकदा का व्यंग निर्माण झाले की, रुग्णांचे पुनर्वसन करणे अवघड बनते.
चावला म्हणतात, “समाजातील अनेक प्रभावी व्यक्ती तसेच अनेक उच्चशिक्षित लोकांना हे समजावून सागंताना आम्हांला मोठे प्रयास पडतात.” अगदी अलीकडे पोप म्हणाले होते की, “बालकांवर लैंगिक अत्याचार होणे हे घरात कुष्ठरुग्ण असल्यासारखेच असते.” कुष्ठरोग होणे म्हणजे तुमच्यावर कलंक लागण्यासारखे आहे असे मानले जात असल्याने रुग्ण त्याला झालेली व्याधी जास्तीत जास्त लपवण्याचा प्रयत्न करतो. हा दृष्टिकोन बदलण्यास वेळ लागणार आहे. हा गुंतागुंतीचा मुद्दा कसा हाताळायचा आणि त्यावर लवकर उपाययोजना कशी करायची याबाबत सरकारी पातळीवरही कुठलेही उत्तर नाही. त्यामध्ये बदल घडवून आणण्यासाठी कार्यकर्त्यांच्या जोडीला रुग्णांसह सर्व समाजाचा सहभाग गरजेचा आहे.
कुष्ठरुग्णांबाबत केला जाणारा भेदभाव संपुष्टात आणण्यासाठी सरकारने विविध कायद्यात बदल करणारी दुरुस्ती संसदेत मंजूर केली. विशेषतः लग्न आणि घटस्फोटांसंदर्भातील कायद्यात दुरुस्ती करण्यात आली. असे 119 कायदे आहेत ज्यामध्ये कुष्ठरुग्णांशी सरळसरळ भेदभाव केला जातो. उदाहरणार्थ – घटस्फोटासाठी कुष्ठरोग हे वैध कारण मानले जाते. त्याखेरीज कुष्ठरोग हा ‘बरा न होणारा आणि घातक परिणाम करणारा’ असल्याचे मानले जाते. कुष्ठरोग झालेल्या व्यक्तीशी भेदभावाने केले जाणारे वर्तन संपुष्टात यावे यासाठी सरकार एका विधेयकावर काम करत आहे. निदान करण्यातही अनेक व्यावहारिक अडचणी आहेत. स्वच्छ प्रकाशात रुग्णाच्या शरीराची तपासणी करावी लागते परंतु, रुग्णांची तपासणी करण्यात येणाऱ्या अनेक ठिकाणी अपुरा प्रकाश असतो. तपासणीसाठी स्त्री रुग्णाला कपडे काढायला सांगण्याची पुरुष कर्मचाऱ्यांना कायम लाज वाटते. विशेषतः ग्रामीण भागात हे घडते. अनेक स्त्रिया असे करायला नकार देतात. त्यामुळे रुग्णाला न दिसणाऱ्या रोगाच्या छोट्या चट्ट्यांची तपासणी होत नाही.
संबंधित वृत्त :
एकदा निदान झाले, की सरकारकडून कुष्ठरुग्णावर मोफत उपचार केले जातात. रुग्णांवर अनेक औषधांद्वारे एकत्रित उपचार (मल्टीड्रग थेरपी) केला जातो. ही उपचार पद्धती अतिशय परिणामकारक असते आणि रुग्ण पुढील सहा ते बारा महिन्यात बरा होतो. ज्याप्रमाणे लवकर निदान होणे आवश्यक असते तसेच रुग्ण बरा झाल्यानंतरही परत येणारे चट्टे आणि औषधाला दाद न देणाऱ्या डागांसाठी ठराविक कालावधीनंतर डॉक्टरांची भेट घेत राहणे आवश्यक असते. अशाच प्रकारच्या तंबाखू विरोधी मोहिमेला मिळालेल्या यशामुळे चावला यांना आशा वाटू लागली आहे. ते म्हणतात, “कुष्ठरोगाच्या निर्मूलनासाठी कंपन्या, खासगी संस्था आणि स्वयंसेवी संस्थांनी कटिबद्ध होऊन एकत्रित प्रयत्न केले पाहिजेत. सध्याच्या घडीला निदान आणि उपचार किंवा रुग्णाबाबतचा भेदभाव संपवण्यासाठी आत्ता तरी भक्कम पायाभूत सुविधा उपलब्ध नाहीत. ”
2023 साठी नव्या जागतिक मोहिमेतील उद्दिष्टे
- नव्या बालरुग्णांमध्ये शून्य अपंगत्व;
- अपंगत्वाचे प्रमाण दहा लाख लोकसंख्येमागे एक इतके साध्य करणे;
- कुष्ठरुग्णांशी भेदभाव करणारे कायदे एकाही देशात अस्तित्वात नसतील;
- राष्ट्रीय आणि आंतरराष्ट्रीय पातळीवरील पाठिंब्यातून सातत्याने आणि कटिबद्धतेने चालणाऱ्या राष्ट्रीय मोहिमा;
- या रोगाने बाधित झालेल्या लोकांच्या सक्षमीकरणाचे काम वाढवणे, सेवाक्षेत्रातील त्यांचा सहभाग वाढवणे आणि त्यातून कुष्ठमुक्त जगाकडे वाटचाल करणे.
गेल्या वर्षी कुष्ठरोगामुळे बाधित व्यक्ती आणि त्यांच्या कुटुंबियांना दिली जाणारी भेदभावाची वागणूक संपुष्टात आणण्यासाठी संयुक्त राष्ट्रांनी केलेल्या ठरावावर सही केल्यानंतर भारताने पुढाकार घेऊन काही गोष्टी केल्या होत्या. तशाच प्रकारे कुष्ठरोगाबाबत जागृती कार्यक्रम राबवावा, अशी सूचना सर्वोच्च न्यायलयाने केंद्र आणि राज्य सरकारांना केली आहे. न्यायालयाने म्हटले आहे की या मोहिमांमध्ये कुष्ठरोगाची घाबरवणारी छायाचित्रे न वापरता बऱ्या झालेल्या रुग्णांची छायाचित्रे आणि त्यांची कथा अशा सकारात्मक बाबींचा वापर करण्यात यावा. कुष्ठरोगाबाबत तातडीने करण्याच्या बाबींकडे लक्ष वेधले गेल्याने न्यायालयाचा निकाल हा खूपच दिलासा देणारा आहे, असे द लेप्रसी मिशन ट्र्स्ट, इंडियाच्या सल्ला विभागाच्या प्रमुख निकिता साराह यांनी म्हटले आहे. कुष्ठरुग्णांची काळजी हा मुद्दा आरोग्याच्या इतर क्षेत्रांशी जोडला गेला तर ते चांगले होईल. जेणेकरून हा भयंकर रोग असून रुग्णांना वेगळे ठेवून उपचार करावे लागतात हा दृष्टिकोन संपुष्टात येईल.
कुष्ठरोगाच्या विरोधातील लढाईतील प्रमुख आव्हान म्हणजे या रोगावर अद्याप लस सापडलेली नाही, असे ‘द लेप्रसी मिशन ट्रस्ट इंडिया’च्या कार्यकारी संचालक मेरी वर्गीस यांनी इंडियास्पेंडला सांगितले. या रोगाचा प्रसार थांबवण्याचा एकमेव मार्ग म्हणजे रोगाची सुरुवातीची चिन्हे आणि लक्षणे ओळखून लवकर उपचार सुरू करणे. कुष्ठरोग नियंत्रणासाठी जास्तीत जास्त साधनसामग्री उपलब्ध करून देणे महत्त्वाचे असल्याचे नी सांगितले.
केंद्रीय कुष्ठ विभागाचे उप महासंचालक अनिल कुमार म्हणतात, “जागतिक आरोग्य संघटनेच्या निकषांनुसार 2005 मध्ये राष्ट्रीय पातळीवर कुष्ठरोगाचे दूरीकरण करण्याची कामगिरी भारताने साध्य केली ही गोष्ट सत्य आहे. जागतिक आरोग्य संघटनेच्या निकषांनुसार दहा हजार लोकसंख्येमागे 1 पेक्षा कमी इतकी कुष्ठरुग्णांची संख्या घटली पाहिजे. 31 मार्च 2018 रोजी भारतात हे प्रमाण दहा हजार लोकसंख्येमागे 0.67 इतके होते. कुष्ठरोगाच्या निदानासाठी राष्ट्रीय कुष्ठरोग निर्मूलन कार्यक्रमांतर्गत (एनएलईपी) राबवलेल्या उपक्रमांमुळे निदान होत असलेल्या रुग्णांची संख्या वाढली आहे. 2016-17 पासून हे उपक्रम टप्प्याटप्प्याने राबवले जात आहेत. कुष्ठ निदान मोहिम (एलसीडीसी), लक्ष्याधारीत कुष्ठरोग मोहिम (एफएलसी), आशा सेविकांमार्फत संशयित कुष्ठरुग्णांची निगराणी (एबीएसयूएलएस) आणि स्पर्श कुष्ठरोग जागृती मोहीम (एसएलएसी) हे त्यापैकी काही उपक्रम. कुष्ठरोग झालेल्या छुप्या व्यक्तींचे निदान करण्यासाठीची एलसीडीसी ही मोहीम आजच्या तारखेला जगात सर्वात प्रभावी ठरली आहे.
2016-17 पासून ही मोहीम दरवर्षी राबवण्यात येत आहे आणि या मोहिमेत भारताची निम्मी लोकसंख्या येते. या उपक्रमांचा परिणाम म्हणजे ग्रेड टू प्रकारातील व्यंगाचे प्रमाण नव्या रुग्णांमध्ये कमी झाले आहे. 2014-15 मध्ये हे प्रमाण 4.48 दशलक्ष इतके होते ते 2017-18 पर्यंत 3.34 दशलक्षांपर्यंत खाली आले आहे. कुष्ठरोग असलेल्या देशांचा विचार करता भारतातील हे प्रमाण सर्वात कमी आहे. जागतिक आरोग्य संघटनेने 2020 पर्यंत प्रत्येक दशलक्ष लोकसंख्येमागे ग्रेड टू प्रकारातील प्रकरणे एकापेक्षा कमी असावीत असे उद्दीष्ट दिले आहे आणि भारत ते गाठण्याच्या दिशेने योग्य मार्गक्रमण करत आहे. आपण सातत्याने निगराणी ठेवली आणि जास्त निधी मिळाला तर भारत 2030 पर्यंत कुष्ठरोगमुक्त होऊ शकतो.
