- पूनम कौशल
- "मुलगी आवडली, पण तिच्या हातावर पांढरे डाग आहेत..." या एका वाक्यात अनेक महिलांची स्वप्ने संपतात. व्हिटिलिगो किंवा पांढरे डाग हा संसर्गजन्य नसला, तरी त्याभोवतीच्या गैरसमजांचा संसर्ग आजही समाजात खोलवर पसरलेला आहे.
- लग्न, नोकरी, शिक्षण, मैत्री, आत्मविश्वास आणि मानसिक आरोग्य अशा आयुष्याच्या प्रत्येक टप्प्यावर या महिलांना भेदभावाचा सामना करावा लागतो.
- आजच्या ‘जागतिक विटिलिगो दिनानिमित्त’ समाजाच्या पूर्वग्रहांवर मात करून स्वतःचा स्वीकार करणाऱ्या काही महिलांच्या संघर्ष आणि आत्मविश्वासाच्या कथा…
"मुलगी आवडली, पण तिच्या हातावर जे पांढरे डाग आहेत ना... त्यामुळे पुढे जाणं शक्य नाही."
"हे संसर्गजन्य आहे का?"
"लग्नानंतर मुलांनाही होईल का?"
"हे काही पापाचं फळ तर नाही?"
"यावर इलाज नाही का?"
आपल्या समाजात स्त्रीच्या शरीराकडे पाहण्याची एक विशिष्ट चौकट आहे. तिच्या रंगापासून केसांपर्यंत, उंचीपासून वजनापर्यंत आणि चेहऱ्यापासून त्वचेपर्यंत प्रत्येक गोष्टीचे निकष आखून ठेवलेले आहेत. या चौकटीत बसणारी स्त्री 'सुंदर' आणि बाहेर पडणारी स्त्री 'काहीतरी कमी' अशी विभागणी अजूनही जिवंत आहे.
अशा समाजात जेव्हा एखाद्या मुलीच्या चेहऱ्यावर, हातावर किंवा शरीराच्या दिसणाऱ्या भागांवर पांढरे डाग दिसू लागतात, तेव्हा तिच्यासमोर केवळ आरोग्याचा प्रश्न उभा राहत नाही. तिच्या आयुष्याकडे पाहण्याचा समाजाचा दृष्टिकोन बदलू लागतो आणि अशा प्रश्नांची राळ उठते, कुजबूज सुरू होते.
… आणि मग पांढरे डाग असणाऱ्या कधी कधी स्त्रिया स्वतःच आरशापासून दूर जाऊ लागतात. फोटो काढताना हात मागे घेतात.आवडते कपडे घालणं बंद करतात. लोकांच्या नजरा टाळण्यासाठी गर्दी टाळतात, आणि नकळत स्वतःलाच कमी समजू लागतात.
भारतात पांढरे डाग ज्याला वैद्यकीय भाषेत विटिलिगो म्हणतात हा आजही वैद्यकीयदृष्ट्या जितका समजला जातो, तितकाच सामाजिकदृष्ट्या गैरसमजांनी वेढलेला आहे. हा आजार स्पर्शाने पसरत नाही, तो कोणत्याही प्रकारचा संसर्ग नाही आणि बहुतेक वेळा व्यक्तीच्या शारीरिक क्षमतेवर परिणाम करत नाही. तरीही विशेषतः महिलांच्या बाबतीत हा केवळ त्वचेचा विकार राहात नाही. तो त्यांच्या संपूर्ण सामाजिक अस्तित्वावर परिणाम करणारा अनुभव बनतो.
मात्र या सगळ्या चित्राचा दुसरा पैलूही आहे. गेल्या काही वर्षांत अनेक महिला विटिलिगो लपवण्याऐवजी त्याबद्दल उघडपणे बोलू लागल्या आहेत. सोशल मीडियावर स्वतःचे फोटो शेअर करणाऱ्या, मेकअपने डाग झाकण्याचा दबाव नाकारणाऱ्या आणि शरीरस्वीकाराचा संदेश देणाऱ्या महिलांची संख्या वाढत आहे. त्या समाजाला एक मूलभूत प्रश्न विचारत आहेत, एखाद्या व्यक्तीचे सौंदर्य, आकर्षण किंवा मानवी मूल्य हे तिच्या त्वचेच्या रंगसंगतीवर का अवलंबून असावे? अशाच काही महिलांच्या या कहाण्या आम्ही घेऊन येत आहोत…
पापणीवरच्या एका पांढऱ्या डागाने अनमोलचे आयुष्य बदलून गेलं…
25 वर्षांच्या अनमोल म्हणते, 'आता मी यावर नकारात्मक बोलणार नाही. मी माझ्या आयुष्यातील बराच काळ नकारात्मकतेत घालवला आहे. मनाला खूप वेदना होतात.’’
अनमोलचे शब्द तिच्या तेजस्वी चेहऱ्यावर दिसत होते. ती एक खेळकर आणि आनंदी मुलगी आहे. ती म्हणते, 'स्वत:ला सकारात्मक बनवण्यासाठी मी खूप पुढे आले आहे. घाबरलेल्या सहा वर्षांच्या मुलाच्या आठवणींना जायला वेळ लागला. पापणीवरचा एक पांढरा डाग त्या मुलीचे आयुष्य बदलून गेला होता. तिला नकार, नैराश्य आणि द्वेषाच्या दीर्घ गर्तेत ढकलले गेले होते.
'मला लिहायला आवडतं. मी कविता लिहिते. मी स्टेजवर नाचते. समाजाने हे कधी पाहिले नाही. माझ्या अंगावरचे पांढरे डाग सगळ्यांना दिसत होते. हा आजार नाही. स्पर्शाने, एकत्र राहण्याने किंवा एकत्र अन्न खाल्ल्याने त्याचा प्रसार होत नाही. असे असूनही समाजात त्याबाबत अनेक गृहितके आणि पूर्वग्रह आहेत. अनेकदा लोक आमच्यासारख्या लोकांसोबत राहणे टाळतात. आमच्याशी भेदभाव करतात.’’
अनमोल
अनमोल सहा वर्षांची असताना तिच्या डाव्या पापणीवर पहिला डाग पडला. कालांतराने तो पसरत गेला आणि आता तिचे शरीर पांढरे झाले आहे. ती म्हणते, 'सर्वप्रथम माझ्या बहिणीने हे पाहिले. माझ्या कुटुंबासाठी तो एक दुःखाचा दिवस होता. त्यानंतर पुढील 15 वर्षे माझ्यावर सर्वप्रकारे उपचार झाले. वेगवेगळ्या शहरात वेगवेगळ्या डॉक्टरांकडे नेले. अनेक प्रकारचा त्याग केला. या सगळ्याचा काही परिणाम झाला नाही.
पांढरे डाग काढण्यासाठी गोमूत्र पाजलं…
चेहऱ्यावरील या पांढर्या डागांनी अनमोलच्या मनात अनेक वाईट आठवणी जोडल्या. ती म्हणते, 'आम्ही जेव्हा कोणत्याही गुरुद्वारा किंवा मंदिरात जायचो तेव्हा माझी आई म्हणायची की तू लवकर बरी होण्यासाठी प्रार्थना कर. लहान असताना तिला वाटायचं, मी ठीक आहे. असे कोणते काम आहे जे इतर करू शकतात आणि मी करू शकत नाही? जगातली माणसांना मी वेगळी का वाटते हे समजून घेण्यात बालपणीची बरीच वर्षे गेली.
'शाळेतली मुलं माझ्याशी बोलत नव्हती. मला स्टेजवर जाऊन बोलण्याची आवड होती, पण शिक्षकांनी मला कधीच जाऊ दिले नाही. चांगल्या दिसणाऱ्या विद्यार्थ्यांची त्यांची स्वतःची व्याख्या होती ज्यात कदाचित मी बसत नव्हते. माझ्या आईने कधीच संधी न मिळाल्याबद्दल तक्रार केली. तिला समोरून उत्तर मिळाले- स्टेजवर जाणे चांगले नाही.
अनमोलला सार्वजनिक ठिकाणी अनेक कटू अनुभवांना सामोरे जावे लागले. असाच एक प्रसंग आठवला की तिचा प्रसन्न चेहरा उदास होतो. ती म्हणते, 'मी एकदा एका गुरुद्वारात गेले होते. खूप गर्दी होती, मी एका महिलेच्या पायावर पाऊल ठेवले, त्यांनी मला इतक्या जोरात ढकलले की मी खाली पडले. तेव्हा ती म्हणाली की, काळ्या जादूने तुझा आजार मला द्यायचा आहे.
अनमोल
मी त्यांना सांगितले की सर्वात पहिले म्हणजे, हा आजार नाही आणि दुसरे म्हणजे मी काळी जादू करत नाही. मी खूप आशेने आणि सांत्वन मिळवण्यासाठी अतिशय पवित्र ठिकाणी गेले. अशा ठिकाणी मला अशी वागणूक मिळाली. यामुळे मला खूप धक्का बसला. या घटनेनंतर मी बराच काळ गुरुद्वारात गेलेनाही. गुरुद्वारातील या घटनेने अनमोलचा दृष्टिकोनही बदलला. तिने ठरवले की ती तिच्या त्वचेची स्थिती स्वीकारेल. याबाबत लोकांना जागरूक करणार आहे. यानंतर, जेव्हा-जेव्हा तिला संधी मिळाली तेव्हा ती त्वचेच्या या स्थितीबद्दल खुलेपणाने बोलली.
'आयुष्याचा बराच काळ या अवस्थेतून मुक्त होण्याच्या प्रयत्नात गेला. मला पाहिजे ते खाऊही शकत नव्हते. तुमचा विश्वास बसणार नाही, पण मी कधीच गोलगप्पा खाल्ला नाही. आंबट पदार्थ खाण्यास मनाई होती. यामुळे मला कोणतीही पांढरी वस्तू खाण्याची परवानगी नाही. मला वेगवेगळ्या प्रकारचे कडू औषधे दिली गेली. मी खूप लहान होते, अशा कडू गोष्टी मला का खायला दिल्या जात आहेत हे समजत नव्हते.
मला गोमूत्रही पाजले होते. आजही अनेक प्रकारच्या समजुती आहेत. तुमचा इलाज करून घ्या किंवा करू नका हे मी कोणाला सांगणार नाही, पण माझ्या स्वतःच्या अनुभवावरून सांगायचे झाले तर मला कोणत्याही उपचाराचा फायदा झाला नाही. केवळ उपचाराने ते वाढले आहे. मी फक्त एकच सांगेन, कोणतेही टेन्शन घेऊ नका, कोणतीही उपचार घेऊ नका, स्वतःमध्ये आनंदी राहा आणि आयुष्य चांगले जगा.
पांढऱ्या डागामुळे मला काम मिळू शकत नाही, असे अनमोल बोलू लागली. मी इंग्रजी साहित्यात मास्टर्स आहे. मी एका नामांकित संस्थेत नोकरीसाठी अर्ज केला. सर्व फेऱ्या पार पडल्यानंतर मला मुलाखतीसाठी बोलावण्यात आले. मी तिथे गेल्यावर खूप छान मुलाखत झाल्यावर ते म्हणाले की, तुम्हाला खूप लहान मुलांना शिकवावे लागेल. आम्हाला असे वाटते की तो तुमच्यासोबत सोयीस्कर होणार नाही. या नकाराने मला पूर्णपणे तोडून टाकले. मी त्यांना निश्चितपणे सांगितले की लहान मुलांना याबद्दल सांगणे आवश्यक आहे जेणेकरून भविष्यात ते तुमच्यासारखे कोणाशीही भेदभाव करणार नाहीत.
आज अनमोल सर्व वयोगटातील मुलांना शिकवते. जागृतीमुळे त्वचारोगाबद्दलचा लोकांचा दृष्टिकोन बदलू शकते, असा तिचा विश्वास आहे.
लोकं जितके मला ट्रोल करतात तितके मी त्यांना स्मायली पाठवते…
खुशबू अख्तर एक पत्रकार असून ती स्वतःचे यूट्यूब चॅनल चालवते. एक काळ असा होता की ती खूप डिप्रेशनमध्ये होती. आत्महत्येचा विचार तिच्या मनात वारंवार यायचा.
ती म्हणते, 'मला वाटते की माझे वडील माझे धैर्य आहेत. अम्मा गेल्यानंतर पापा माझे अम्मा झाले. त्यांनी माझी काळजी घेतली आहे. प्रत्येकाच्या आयुष्यात असा बाप असावा जो जगाशी लढून तुम्हाला तुमच्या पायावर उभा करील. घरात कोणाशीही भांडावे लागत नसल्याने मी समाजाशी लढू शकले.’
खुशबू म्हणते, 'लोक अनेकदा मला सोशल मीडियावर ट्रोल करतात. मी जितकी ट्रोल होते, तितकेच मी माझे फोटो पोस्ट करते. मी माझे नवीन फोटो पोस्ट करून ट्रोलर्सना उत्तर देते जेणेकरून त्यांना समजेल की मला आता काही फरक पडणार नाही. या सगळ्यातून मी खूप पुढे आले आहे.
खुशबू अख्तर
त्वचारोगाने खुशबूला कटू अनुभव दिले आहेत. तिने एका ओळीत तिच्या वेदनांचे वर्णन केले आहे. ती म्हणते,
'आयुष्यातील सत्य हे आहे की लोक दोन रंगांचा कुत्रा पाळतील, पण त्यांना दोन रंगांच्या माणसासोबत बसायलाही आवडत नाही.'
'वयाच्या 23व्या वर्षी लग्न ठरलं होतं. तेव्हा चट्टे इतके स्पष्ट दिसत नव्हते. फक्त ओठांवर होते. तुझ्याशी लग्न करून आमची भावी पिढी बरबाद होईल, असे म्हणत या मुलांनी संबंध तोडले. आता असे वाटते की मी लग्न केले नाही हे चांगले आहे. त्यावेळी माझे लग्न झाले असते तर कदाचित मी इथपर्यंत पोहोचले नसते.
खुशबू म्हणते, 'खेदाची गोष्ट आहे की, टोमणे मारणाऱ्यांमध्ये आपलेच लोक होते. माझी आजी नेहमी हात धरून म्हणायची की तिचे लग्न होणार नाही. घडले तरी असे कोणाकडून तरी होईल. त्यावेळेस अशी भावना असायची की आपण एक कचरा आहोत जो कोणाशीही बांधून फेकला जाईल. त्यांच्या नजरेत मी फक्त एक कचरा होते जो कोणी उचलणार नव्हते. लोकांच्या टोमण्यांमुळे मी डिप्रेशनमध्ये राहू लागले. माझी चूक नसतानाही माझं लग्न का तुटलं, असा प्रश्न नेहमी पडतो. त्या घटनेनंतर मी स्वतःचा जीव घेण्याचा निर्णय घेतला होता.
'स्वतःला स्वीकारा, स्वतःवर प्रेम करा आणि स्वतःवर आनंदी राहा.'
खुशबू घराबाहेर पडली की तिला लोकांच्या नजरा आणि टोमणे सहन करावे लागायचे. ती स्वत:ला लपवण्याचा प्रयत्न करायची, तिच्या अंगावरील चट्टे. हातावर मेंदी लावायची म्हणजे डाग झाकायचा. आज ती ना अशा टोमण्यांची पर्वा करते, ना डाग लपविण्यासाठी मेंदी लावते.
खुशबू म्हणते, 'माझ्या त्वचेमुळे मी आयुष्यात खूप रडले आहे. शाळा, नोकरी, लग्न, सगळीकडे माणसांची वागणूक तशीच राहते. जोपर्यंत तुम्हाला या गोष्टी समजत नाहीत तोपर्यंत दोष फक्त स्वतःचाच आहे.
नकाराच्या जमान्यात जे तुमचे मित्र बनतात, त्यांची वृत्तीही तशीच असते. लोक तुम्हाला त्यांचा मित्र आणि प्रियकर म्हणतात, पण त्यांच्या डोळ्यात तुम्ही त्यांची विचारसरणी पाहू शकता. याचा खूप त्रास होतो. लोक बोलत आहेत आणि काहीतरी वेगळेच विचार करत आहेत. त्यांच्या या लूकचा खूप त्रास होतो. अशा गोष्टी माणसाला आतून खातात.
खुशबूला आता खूप पश्चात्ताप झाला की तिने आपल्या आयुष्यातील बराच काळ स्वत:ची निंदा करण्यात घालवला. ती म्हणते, 'मी स्वतःला कधीच स्वीकारले नव्हते तर फक्त स्वतःलाच शाप दिला होता. मला स्वतःला कधीच आवडले नाही. जेव्हा दहावीच्या मुलीसोबत असे घडते तेव्हा तिला काय करावे हेच कळत नाही. जेव्हा कधी माझ्याकडून काही चूक झाली तेव्हा मी स्वतःला दोष देत असे की ही माझी चूक आहे, मी काहीतरी केले असेल. दहा, पंधरा वर्षे माझी हीच विचारसरणी होती.
आज खुशबू तिच्या आयुष्यात यशस्वी आणि आनंदी आहे. तरीही लोक तिला लग्न न झाल्याबद्दल, या स्थितीत जगण्याच्या अडचणींसाठी टोमणे मारतात. त्वचारोगाचा सामना कसा करायचा हे विचारत शेकडो लोक खुशबूकडे येतात. ती फक्त एवढंच सांगते की, 'स्वतःला स्वीकारा, स्वतःवर प्रेम करा आणि स्वतःवर आनंदी राहा.'
‘’विनी हार्लोला इन्स्टावर पाहिले आणि हिम्मत मिळाली’’
स्वर्णकांता एक यशस्वी पत्रकार असून तिच्या चित्रपट निर्मात्या पतीसोबत मुंबईत राहते. तिला एक मुलगी आहे. ती तिच्या फेसबुकवर हसतमुख फोटो पोस्ट करते. तिच्या चेहऱ्यावरच्या पांढर्या डागांबद्दल तिला आता अजिबात संकोच राहिलेला नाही.
चार वर्षांपूर्वी तिच्या शरीरावर पहिले डाग दिसू लागले. सुरुवातीला, तिला मनात इतर लोकांबद्दल भीती होती. स्वर्णकांता म्हणते, 'सुरुवातीला माझ्या कोपरावर थोडासा पांढरा डाग होता, त्यामुळे मी त्याकडे अजिबात लक्ष दिले नाही. मी माझ्या दिसण्याबद्दल कधीच भान ठेवले नाही, मला कुठेतरी जायचे असेल तर मी असे मोकळे केस ठेवून निघून जायचो.
मला त्वचारोग झाल्याचे कळल्यावर माझ्या पतीने कोणतीही प्रतिक्रिया दिली नाही. असे काहीही झाले नसल्याचे त्यांनी सांगितले. तो नेहमी म्हणायचा की तू इतकी नाराज का आहेस, सगळं ठीक आहे. माझी बहीण आणि भाऊ ते बरे व्हावेत याची काळजी करत असत.
स्वर्णकांता
तो काळ आठवून ती म्हणते, मला पहिल्यांदा त्वचारोग झाल्याचे जाणवले, त्यामुळे मी डिप्रेशनमध्ये जात होते. त्यावेळी 12 वर्षांची असलेल्या त्यांच्या मुलीने त्यांना खूप धीर दिला. स्वर्णकांता म्हणते, 'माझी मुलगी सोशल मीडियावर सक्रिय होती. तिने सांगितले की मम्मा इंस्टाग्रामवर एक मोठी मॉडेल आहे, लेडी विनी हार्लो आणि तिला त्वचारोगदेखील आहे. मी विनी हार्लोला इन्स्टावर पाहिले आणि हिम्मत मिळाली. एवढी मोठी मॉडेल, जिच्या अंगावर अनेक चट्टे होते, ती खूप आत्मविश्वासू आणि सुंदर दिसत होती. तिला पाहून मला खूप धीर आला.
स्वर्णकांता म्हणते, 'लोक म्हणतात, हे काही वाईट कर्मांचे फळ आहे. काही लोक याला पितृदोषदेखील मानतात. एकदा मी भाडे देण्यासाठी ऑटो ड्रायव्हरकडे हात पुढे केला, पैसे घेताना तो माझ्या हाताकडे बघून म्हणाला - अहो मॅडम, तुमच्यासोबत असं कधी झालं? तुमच्या घरात कोणी पाणीही पिणार नाही. ही पहिलीच वेळ होती जेव्हा मला स्वतःमध्ये inferiority complex जाणवला.
स्वर्णकांताला त्वचारोग झाल्याचे निदान झाले तेव्हा त्या मुंबईत राहत होत्या. भारतातील खेड्यापाड्यांपेक्षा किंवा लहान शहरांपेक्षा येथील वातावरण खूपच मोकळे आहे. असे असतानाही अनेकवेळा त्यांना अत्यंत अस्वस्थ परिस्थितीला सामोरे जावे लागले. ती म्हणते, “पूर्वी मी फिरायला जायचे तेव्हा पूर्ण कपडे घालून जायचे. तेव्हाही लोक मोकळ्या जागेतले डाग बघून डोळे वटारायचे. एके दिवशी मला वाटले की मी खूप धैर्यवान आहे. मी हाफ पँट घालू लागले. माझ्या जखमा पाहून लोकांना त्रास होणार नाही. आता मी हाफ पँट घालून आरामात चालते. मला असे वाटते की हा समाज या गोष्टी जितक्या जास्त पाहील तितकी त्यांना त्यांच्याशी जुळवून घेण्याची सवय होईल.
वैद्यकीय उपचारांबद्दल ती म्हणते, 'कोणत्याही उपचाराचा कोणताही परिणाम झाला नाही. एक वर्षासाठी लाइट थेरपीही केली. यामध्ये सर्व कपडे काढून केबिनमध्ये बसावे लागते. त्या लाइट थेरपीने चट्टे दिसत नाहीत, पण नाहीसे होत नाहीत. आता मी उपचार घेणे बंद केले आहे. जेव्हा मी माझे फोटो सोशल मीडियावर टाकते, तेव्हा लोक मला इथे उपचार घ्या, तिथे उपचार करा असा सल्ला देतात, पण आता मी या परिस्थितीतून बाहेर आले आहे.
त्वचारोगाची सर्वात मोठी भीती काय आहे? असो, मी स्वतःला या डागांसह स्वीकारले आहे. माझ्यासारख्या इतरांनाही यातून बाहेर काढण्याचा मी प्रयत्न करते. असे असूनही, अनेकवेळा असे नाजूक क्षण येतात जिथे मी आरशात चेहरा पाहून घाबरते, बाहेर जायला घाबरते. माझ्या मुलीसोबत असे घडू शकते ही सर्वात मोठी भीती होती. स्वतःच्या बाबतीत जे घडले ते मान्य आहे, पण मुलांचे काही झाले तर ते मान्य होणार नाही.
